ದುಬೈ: ಇಂಡೋನೇಷ್ಯಾದ ಉತ್ತರ ಸುಮಾತ್ರಾದ ದೂರದ ಹಳ್ಳಿಯಲ್ಲಿ ವಾಸಿಸುವ ಮನುರುಂಗ್ ಕುಟುಂಬವು, ಅಪರೂಪದ ಅನುವಂಶಿಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಯ ಕುರಿತು ಜಾಗತಿಕ ಮಟ್ಟದಲ್ಲಿ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವ ಮೂಲಕ ವಿಶೇಷ ಗಮನ ಸೆಳೆದಿದೆ. ಒಂದು ಕಾಲದಲ್ಲಿ ಮೂಢನಂಬಿಕೆ ಮತ್ತು ಸಾಮಾಜಿಕ ತಾರತಮ್ಯದ ಬಲಿಯಾಗಿದ್ದ ಈ ಕುಟುಂಬ, ಇದೀಗ ಮಾನವ ವೈವಿಧ್ಯತೆಯ ಸ್ವೀಕಾರದ ಸಂಕೇತವಾಗಿ ಹೊರಹೊಮ್ಮಿದೆ.
ಆರು ಮಂದಿ ಸಹೋದರ–ಸಹೋದರಿಯರಿರುವ ಮನುರುಂಗ್ ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿ ನಾಲ್ವರು ಮುಖದ ರಚನೆಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ಅಪರೂಪದ ಅನುವಂಶಿಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಯೊಂದಿಗೆ ಜನಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಈ ದೈಹಿಕ ವ್ಯತ್ಯಾಸವನ್ನು ತಪ್ಪಾಗಿ ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಂಡ ಗ್ರಾಮಸ್ಥರು, ಕುಟುಂಬವನ್ನು ‘ಶಾಪಗ್ರಸ್ತ’ ಎಂದು ಗುರುತಿಸಿ ಸಾಮಾಜಿಕವಾಗಿ ದೂರವಿಟ್ಟಿದ್ದರು. ಕೆಲವರು ಅವಹೇಳನಕಾರಿಯಾಗಿ “ಹಲ್ಲಿಗಳಂತೆ ಕಾಣುತ್ತಾರೆ” ಎಂದು ಕರೆದು ಕಳಂಕ ಮುದ್ರಿಸಿದ್ದರು.
ವೈದ್ಯಕೀಯ ತಜ್ಞರ ಪ್ರಕಾರ, ಈ ಕುಟುಂಬದ ಸದಸ್ಯರು ‘ಟ್ರೇಚರ್ ಕಾಲಿನ್ಸ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್’ ಎಂಬ ಅಪರೂಪದ ಅನುವಂಶಿಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಇದು ಮುಖದ ರಚನೆಗೆ ಮಾತ್ರ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ್ದು, ಬುದ್ಧಿಮತ್ತೆ, ಆಂತರಿಕ ಅಂಗಗಳ ಕಾರ್ಯಕ್ಷಮತೆ ಅಥವಾ ಆಯುಷ್ಯಕ್ಕೆ ಯಾವುದೇ ಹಾನಿ ಉಂಟುಮಾಡುವುದಿಲ್ಲ. ಆದರೆ ಹೊರಗೋಚರ ವ್ಯತ್ಯಾಸಗಳೇ ಸಮಾಜದಲ್ಲಿ ತಾರತಮ್ಯ ಮತ್ತು ನಿರಾಕರಣೆಗೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತವೆ.
ಯೂಟ್ಯೂಬ್ ಚಾನೆಲ್ ‘ಟ್ರೂಲಿ’ಯಲ್ಲಿ ಪ್ರಸಾರವಾದ ಸಾಕ್ಷ್ಯಚಿತ್ರದಲ್ಲಿ, ಕುಟುಂಬದ ತಂದೆ ಈ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆ ತಮ್ಮ ಕುಟುಂಬದಲ್ಲೇ ಅನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಮುಂದುವರಿಯುತ್ತಿರುವುದನ್ನು ವಿವರಿಸಿದ್ದಾರೆ. ತಾವು ಕೂಡ ಇದೇ ಸ್ಥಿತಿಯೊಂದಿಗೆ ಬದುಕುತ್ತಿರುವುದಾಗಿ ಹೇಳಿ, ಮುಖದ ವೈಶಿಷ್ಟ್ಯವನ್ನು ಒಪ್ಪಿಕೊಂಡು ಜೀವನ ಮುಂದುವರಿಸುತ್ತಿರುವುದಾಗಿ ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ.
ಕುಟುಂಬದ ಸದಸ್ಯ ಸೂರ್ಯ ಮನುರುಂಗ್ ಉದ್ಯೋಗ ಹುಡುಕುವ ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ ಎದುರಿಸಿದ ಕಠಿಣ ಅನುಭವಗಳನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಂಡಿದ್ದಾರೆ. ಮಾತನಾಡುವ ಅವಕಾಶ ಸಿಗುವ ಮುನ್ನವೇ ತಮ್ಮ ದೈಹಿಕ ನೋಟವೇ ಅಡ್ಡಿಯಾಗುತ್ತಿತ್ತು ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದ್ದಾರೆ. ನಿರಂತರ ನಿರಾಕರಣೆಗಳು ಆತ್ಮವಿಶ್ವಾಸವನ್ನು ಕುಗ್ಗಿಸಿದ್ದರೂ, ಹೋರಾಟ ಕೈಬಿಡಲಿಲ್ಲ ಎಂದು ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ.
ಸಾಮಾಜಿಕ ಮಾಧ್ಯಮಗಳು ಮನುರುಂಗ್ ಕುಟುಂಬದ ಬದುಕಿಗೆ ಹೊಸ ತಿರುವು ನೀಡಿವೆ. ತಮ್ಮ ದಿನನಿತ್ಯದ ಜೀವನ, ಕೆಲಸ ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬದ ಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಲು ಆರಂಭಿಸಿದ ನಂತರ, ಅವರ ಕಥೆ ಹಳ್ಳಿಯ ಗಡಿಗಳನ್ನು ಮೀರಿ ಜಾಗತಿಕ ಗಮನ ಸೆಳೆಯಿತು. ಇಂದು ಅವರ ಯೂಟ್ಯೂಬ್ ಮತ್ತು ಟಿಕ್ಟಾಕ್ ಚಾನೆಲ್ಗಳಿಗೆ ಲಕ್ಷಾಂತರ ಅನುಯಾಯಿಗಳಿದ್ದಾರೆ.
ಒಂದು ಕಾಲದಲ್ಲಿ ಕಳಂಕ ಮತ್ತು ಅವಮಾನಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗಿದ್ದ ಅಂಶವೇ ಇದೀಗ ಅವರ ಜೀವನೋಪಾಯವಾಗಿದ್ದು, ಬದುಕಿನ ದಿಕ್ಕನ್ನೇ ಬದಲಿಸಿದೆ. ಅದಕ್ಕಿಂತ ಮುಖ್ಯವಾಗಿ, ಅಪರೂಪದ ಅನುವಂಶಿಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಿ, ವ್ಯತ್ಯಾಸವನ್ನು ಶಾಪವಲ್ಲ; ಮಾನವ ಸಹಜ ವೈವಿಧ್ಯವೆಂದು ಒಪ್ಪಿಕೊಳ್ಳುವ ಸಂದೇಶವನ್ನು ಮನುರುಂಗ್ ಕುಟುಂಬ ಜಗತ್ತಿಗೆ ನೀಡುತ್ತಿದೆ.
